Ocular Apraxia

Ocular Apraxia

Siempre acabamos llegando a donde nos esperan.

Siempre acabamos llegando a donde nos esperan Saramago "El viaje del elefante"

lunes, 22 de mayo de 2017

REUNIÓN PARLAMENT DE CATALUNYA Y PRESENTACIÓN ASOCIACIÓN.



Avui hem estat al Parlament de Catalunya gràcies als diputats Alba Vergés i Chakir El Honrami. Hem tingut el plaer de poder explicar que és l'Associació d'Apràxia Ocular i Malalties Associades i han escoltat atentament les nostres inquietuts com a associació petita. 
Volem destacar, per part del Govern, la importància que donen al moviment associatiu i a les unions per un treball en equip constructiu,i així és com hem fet una primera presentació d'Anasbabi, l'aliança de ciliopaties.
També volem destacar la gran consideració envers els diversos departaments que impliquen moltes vegades les malalties minoritàries, sobre tot en infants, i el treball que des de molts diferents llocs és fa per cohesionar una meta compartida. Aprofitem per agraïr molt el temps que ens han dedicat, així com l'atenció i gran amabilitat envers nosaltres.



Hoy hemos estado en el Parlamento de Catalunya gracias a los diputados Alba Vergés i Chakir El Honrami. Hemos tenido el placer de poder explicar que es la Asociación de Apraxia Ocular i Enfermedades Asociadas y han escuchado atentamente las inquietudes que como asociación pequeña les hemos comentado.
Queremos destacar, por parte del Gobierno, la importancia que dan al movimiento asociativo y a las uniones para un trabajo en equipo constructivo, y así es como hemos hecho una primera presentación de Anasbabi la alianza de ciliopatias.
También queremos destacar la gran consideración hacia los diversos departamentos que implican muchas veces las enfermedades raras, sobre todo en la infancia, y el trabajo que se realiza desde diferentes ámbitos para llegar a una misma meta. Aprovechamos para agradecer el tiempo que nos han dedicado, así como  la atención y gran amabilidad que nos han tenido hacia nosotros.

jueves, 11 de mayo de 2017

NOTICIAS CIENTÍFICAS: DÓNDE BUSCAR. SCIENTIFIC NEWS.WHERE SEARCHING FOR.

Desde la Asociación de Apraxia Ocular, queremos explicar dónde buscamos noticias y novedades sobre patologías genéticas, enfermedades raras, apraxia ocular, ciliopatía, síndromes relacionados a las mismas, avances científicos, investigación, etc.

Hemos clasificado las webs en las que usan el idioma inglés principalmente y en las que también se pueden consultar directamente en castellano.¨


Información principalmente en inglés o francés (pueden tener opción de otros idiomas):

1 . NCBI

3 . ORPHA NEWS

4 . ELSEVIER
7 . NEUROSCIENCE NEWS ( buscar directamente en la web)

10. THE SCIENTIST

11. RESEARCH GATE (muy especializada)



Información principalmente en español (pueden tener opción de otros idiomas):

1 . DIARIO MÉDICO


2 . ELSEVIER



7 . SALUD EDICIONES
9 . INFOSALUS

10. REDACCIÓN MÉDICA


                                                 ¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨

Vamos a aclarar que no hablamos de webs de asociaciones, federaciones, etc, sino de webs informativas, en las que hay médicos, enfermeros, científicos y periodistas que aúnan esfuerzos y trabajo para mantener la información al día. 

También añadimos los siguientes puntos:

 - Se trata de una clasificación orientativa hecha por la asociación que no es vinculante a ninguna publicación médica, ni organismo, empresa , etc, siendo voluntad propia del informado leer los contenidos.

- Sabemos que hay muchas otras vías de información, pero nuestra asociación consulta estos sitios en la red, aunque en un futuro no descartamos leer noticias en otros sitios que encontremos.

- Las noticias pueden ser completas o no, es decir, algunas webs ofrecen una parte o resumen y sólo se puede acceder al resto bajo unas condiciones que cada sitio explica, Por ejemplo, algunas muestran un enlace otras páginas, otras piden ser miembro, etc.

- Los contenidos de los textos publicados en estas webs corresponden únicamente a estas webs.

- Nuestra asociación lee y busca noticias para poder acercar las novedades medicas a las personas interesadas y que consideren dichas noticias de utilidad.

- Además, también haremos mención de los periódicos ABC SALUD y EL MUNDO CIENCIA Y SALUD , sobre todo a la sección de Salud y Ciencia de ambos, con noticias muy bien explicadas desde nuestro punto de vista. 

Y por último, agradecemos a los profesionales de varios sectores, que nos ofrezcan tantos conocimientos.

Importante: Si alguna publicación considera que debe constar en esta lista, le agradeceríamos que contacte con nosotros para conocerla.


martes, 9 de mayo de 2017

MOTRICIDAD ¿QUÉ ES? DEFINICIÓN Y TIPOS.

MOTRICIDAD: Propiedad de los centros nerviosos de provocar la contracción muscular.

O lo que es lo mismo, hacer un movimiento, que en el ámbito médico suele distinguirse en dos tipos:

1-MOTRICIDAD FINA: Se refiere a los movimientos de menor alcance, como son por ejemplo escribir, atar, cortar, coser, dibujar, etc

2-MOTRICIDAD GRUESA:Se refiere a los movimientos de mayor alcance, como pueden ser saltar, correr, bailar, caminar, etc.

La definición de motricidad está copiada directamente del diccionario médico Salvat.

Las de motricidad fina y gruesa son una explicación que hemos hecho en la asociación de apraxia ocular y enfermedades relacionadas, basada en diferentes explicaciones encontradas en varias lecturas.

Estas definiciones son orientativas. Más adelante serán ampliadas.

HISTORIA Y CURIOSIDADES 4 : EL VELCRO

EL VELCRO

Pues el velcro, un invento del que hemos hablado en otra entrada, tiene su historia.

Entre los 40 y 50, una planta llamada bardana, de esas que se te pega en la ropa cuando paseas por el campo, inspiró al ingeniero suizao, Georges de Mestral para crear un cierre que uniera ropa, y así fue como se desarrolló el velcro.

Pero ¿de dónde viene la palabra Velcro? Pues es un término que procede de dos palabras francesas:

Velours: significa terciopelo
Crochet: significa gancho 

Y de ahí: VEL - CRO



VELCRO PARA LAS DIFICULTADES DE MOTRICIDAD FINA.

La motricidad fina engloba diferentes acciones muy cotidianas, pero que pueden resultar muy dificultosas para algunas personas con retraso motor, como por ejemplo, abrocharse los botones de las prendas de vestir o atar cordones de zapatos e incluso ceñir hebillas en cinturones y algunos calzados.

Por eso el velcro es la ayuda perfecta, fácil y económica que se puede encontrar actualmente en el mercado textil. Diversas marcas nos ofrecen la opción de ajustar cualquier pieza de ropa o calzado de una manera más sencilla. Si bien la cremallera es otra opción más fácil que el botón o los cordones, el velcro nos simplifica mucho más arreglarnos.

Hace algunos años, el velcro se encontraba en ropa para bebés y niños, pero costaba verlo en la de adultos, ahora hay muchas más opciones en el mercado y para todas las edades y tallas.

Pero hay una marca, Nike, que ha recreado un sueño para aquellos que pueden permitírselo y que además tengan la voluntad de ayudar a la fundación de Parkison que el actor Michael J. Fox creó para combatir esta patología que también le afecta a él. 
Estas zapatillas deportivas se han fabricado en edición limitada, y sólo unos pocos pueden acceder a ellas (recuerdo haber leido que se hizo una subasta benéfica),y de hecho no sé si se han agotado, por lo que os recomiendo buscar en internet las zapatillas Nike del modelo MAG, y ver al menos que son aquellas que nos dejaron maravillados en la película Regreso al Futuro III. Espero que algún día estén al alcance de más personas.

Aunque debo decir que si de ropa inteligente se trata, ya existen algunas piezas que se adaptan al cuerpo automáticamente, lo que también puede ayudar a quien tenga dificultades motoras.

Desde nuestra asociación para la Apraxia Ocular os animamos a buscar este tipo de ropa y zapatos..

Y ahora os invito a ver la curiosidad sobre el velcro que os cuento en otra entrada.