ENSEÑANZA, APRAXIA OCULOMOTORA Y ENFERMEDADES RARAS.

Las personas diagnosticadas de una enfermedad rara pueden acceder al sistema educativo. Los pequeños en edad escolar serán orientados según criterios médicos, pedagógicos y sociales. También debería ser escuchada la voz de los tutores. 

Por lo que respecta a la Apraxia Oculomotora, la escolarización generalmente sería de carácter ordinario (salvo indicación contraria) y se efectuarían las adecuaciones pertinentes al centro escolar al que el niño o niña acudiría. 

Escoger un centro escolar no es una tarea fácil. Se recomienda acudir a varios e informarse muy bien de los recursos que ofrecen. Una vez dentro del mismo y empezado el curso es necesario el continuo intercambio de información entre familia y equipo educativo, y si fuera necesario también se debería colaborar a nivel médico y terapéutico. Dialogar de manera fluida desde el primer momento en el que se empieza la etapa escolar facilita mucho la relación de todos y entre todos.

Y por supuesto, la información que se aporte desde cualquier punto de vista, ya sea social, educativa o sanitaria, debe ser escuchada y valorada con atención, presumiendo en cualquier caso la mejor de las intenciones.

En España, conviene que la familia solicite información al gobierno correspondiente a través de organismos oficiales y representativos, puesto que las leyes pueden cambiar de una provincia a otra.

Hay que recordar que actualmente existen diferentes tipos de ofertas educativas, todas con validez, algunas son más tradicionales y otras más abiertas, pero cabe tener en cuenta que lo importante es la evolución del joven estudiante y que a veces hay métodos más clásicos que pueden funcionar mejor y otras veces los nuevos sistemas ofrecerán una buena evolución; no a todos nos sienta bien la misma ropa.



Nuestras horas son minutos 
cuando esperamos saber, 
y siglos cuando sabemos 
lo que se puede aprender, Antonio Machado

ORGANIZACIONES PARA PACIENTES: EURORDIS

¿Qué es EURORDIS ? Es una organización no gubernamental para pacientes y organizaciones de los mismos (Federaciones, Fundaciones, Organizaciones y Asociaciones), creada para darles voz y defender sus derechos, a la par que animan, apoyan y ayudan a la investigación médica y desarrollo farmacológico de las enfermedades minoritarias.

Realizan su labor a nivel internacional, uniendo personas y entidades con el fin de que las patologías poco frecuentes encuentren su lugar en las investigaciones, y los enfermos puedan dar a conocer lo que les pasa a nivel médico y social.

Sus sedes están ubicadas en muchos países, y en España han inaugurado su sede en Barcelona, concretamente en el maravilloso y artístico Hospital de Sant Pau, un lugar lleno de historia social, arquitectónica (se trata de uno de los símbolos más importantes del Modernismo) y cultural, un emplazamiento vivido y amado por los barceloneses y sus visitantes.

Para que este contacto sea fluido entre personas afectadas por enfermedades raras, familiares, profesionales, asociaciones,etc, han creado la red RARECONNECT, cuya web permite buscar preguntas, encontrar respuestas, plantear dudas y mantenerse informado en varios idiomas (las informaciones se traducen rápidamente). Es un sitio web de fácil acceso, claro funcionamiento y con muchas opciones. 

Aunque si lo preferís podéis contactarles para verles directamente en sus oficinas.

Personalmente, desde nuestra Asociación de Apraxia Ocular, tenemos la suerte de conocer parte del equipo, y debo decir que haber encontrado a Marta, Laura y Rob es una gran experiencia, pues son personas que trasmiten positividad, dinamismo y cariño (creedme, el cariño al tratar con familiares y pacientes con enfermedades raras es lo primero que se nota).

Si tienes relación con alguna enfermedad minoritaria contactar con ellos puede ayudarte.



NOTA: Clica sobre los nombres EURORDIS y RARECONNECT (escritos más arriba en el texto) y podrás acceder directamente a sus webs.






Si haces algo por alguien a quien amas, no lo hagas para que sepa que has sido tú, hazlo para hacerle feliz.