Ocular Apraxia

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Siempre acabamos llegando a donde nos esperan.

Siempre acabamos llegando a donde nos esperan Saramago "El viaje del elefante"

lunes, 25 de enero de 2016

ENTREVISTA A ALBERTO JO LEE,MAESTRO DE TAEKWONDO, DEPORTISTA DE ÉLITE Y ACTOR. HABLA SOBRE EL ARTE MARCIAL COREANO, MÁS ALLÁ DEL DEPORTE.

Cuando le comenté a Alberto Jo Lee que había creado una asociación para dar a conocer la patología que padece mi hijo Arnau, denominada apraxia oculomotora, no pude ni terminar mi petición de colaboración, pues con su luminosa y sincera sonrisa se adelantó y dijo­: “Por supuesto que podéis contar conmigo”.

Alberto Jo Lee es un deportista de élite en el campo de las artes marciales, destacando y ganando medallas mundiales en Taekwondo, una disciplina de origen coreano como él mismo y  cuya pasión es heredada ya que su padre es un reconocido Maestro; pero su arte también abarca el teatro, cine y televisión (lo vimos en series como El Barco y de colaborador en Redes con Eduard Punset), siendo muy conocida su faceta de actor al lado de actrices como Juliette Binoche, Demi Moore etc así como directoras de la talla de Isabel Coixet entre otros. 



Esta entrevista que la Associació d’Apràxia Ocular ha realizado, quiere mostrar a Alberto Jo Lee como Maestro de Taekwondo,  y además de explicar su labor dirigiendo y enseñando también prentendemos dar a conocer el Taekwondo como una disciplina que puede ayudar tanto a los niños neurotípicos (sin diagnósticos ni patologías) como a los niños que tienen necesidades especiales, como es el caso de mi hijo Arnau, quien lleva ya casi cinco años acudiendo a la Escuela Bam Chun DokWan y en la que se siente como  un chico más del grupo de alumnos, gracias al trabajo de Alberto y todo su equipo.

A continuación os dejo la entrevista, que Alberto Jo Lee ha respondido de una manera brillante, explicando de forma muy clara que es el Taekwondo y los beneficios que ofrece sea cual sea la condición de la persona que lo practique.

Associació Apràixa Ocular: A tu escuela de Taekwondo ¿acuden alumnos de todas las edades y de ambos sexos?
Alberto Jo Lee:Sí, desde 4 años, hasta 65 años, tiene mi alumno más mayor.

AAO: Cada año se organizan exámenes para que el alumno obtenga su nuevo cinturón. Sin embargo en tu escuela hay competición pero el compañerismo se respira en el ambiente. ¿Cómo se logra?
AJL: En el examen de grados, el alumno ejecuta unas técnicas delante de un jurado y de un público, donde se demuestra las habilidades aprendidas y se trabaja un control de sus emociones.
Si es cierto que aunque todos consigan su medalla, no todos se llevan una copa y esto podría generar competitividad entre los alumnos, pero intentamos que el alumno entienda que el objetivo principal es la mejora y la obtención del cinturón.
El alumno debe aprender que tanto en un examen, como en una competición , como en la vida, el objetivo es mejorar, superarse; en realidad la competición o lucha es con uno mismo.

AAO:¿Existen varios tipos de Taekwondo? Diferencia de las otras artes marciales.
AJL:Sí, podríamos hablar de un Taekwondo más tradicional y un Taekwondo más moderno, más deportivo.
En mi opinión todas las artes marciales tienen el mismo fin, el “DO”(el Camino), lo único que varia es la vía (la técnica). En Ju do por ejemplo, se trabajan las proyecciones, en Taekwon Do ,la técnica de puño y del pie, HapKi Do , las luxaciones..
Las artes marciales consisten en el trabajo del cuerpo para llegar a la mente.

AAO: ¿La edad puede ser un hándicap o cualquier edad es buena para empezar a conocer el Taekwondo?
AJL: Si el alumno quiere competir en combate o técnica (poomsae), es recomendable empezar a una edad temprana.
Si el alumno quiere estar en buena forma, aprender filosofía oriental y a defenderse, cualquier edad es buena.
El Taekwondo como otras artes marciales deben aportarnos mejor salud física y mental, no importa la edad o el sexo.

AAO:¿Se requiere alguna preparación especial física especial? ¿Por qué se recomienda a los niños?
AJL: No, no hace falta, se le preparará en las clases para que trabaje los grupos musculares que  necesitará para ejecutar las técnica de Taekwondo.
Se recomienda a los niños principalmente por la disciplina, creo que las pautas de conducta pueden ayudar al trabajo en casa y en la escuela.
En nuestra escuela les damos puntos de disciplina a los alumnos cuando realizan actos positivos, como el control, el compañerismo, el respeto, humildad, orden, puntualidad…
También se recomienda por el desarrollo de la coordinación,  lateralidad… en Taekwondo se tienen que aprender diferentes técnicas, de pie, de mano, de defensa, de ataque, algunas son más fáciles otras más complejas, pero todas se tiene que ejecutar con las dos piernas o con los dos brazos, o hacia una dirección o hacia la otra. Esto ayuda en el desarrollo de la coordinación, el equilibrio, lateralidad, velocidad, fuerza, flexibilidad….

AAO: Puede que vengan personas con dificultades o necesidades especiales, antes deben preguntar a su médico si hay alguna contraindicación para realizar este arte marcial, ¿tú recomiendas la práctica de este deporte?
AJL: Siempre es recomendable preguntar a un especialista, afortunadamente a día de hoy muchos especialistas, recomiendan el Taekwondo a niños con necesidades especiales.
Por supuesto, yo recomiendo la práctica de Taekwondo, considero que puede ayudar muchísimo.

AAO: ¿Algún alumno con necesidades especiales ha abandonado el Taekwondo por no poder seguir el ritmo de la clase?
AJL: Normalmente al alumno con  necesidades especiales  o el alumno con alguna dificultad física, ya sea por lesión o por edad, se le adaptan las técnicas y se varían un poco los tempos a la hora de conseguir  los objetivos.
Por ejemplo, una persona con 50 años, no podrá patear a la altura de la cara , lo que importa es que ejecute correctamente la patada a la altura del estómago o más abajo, Un alumno con necesidades especiales puede no ejecutar exactamente los focos de cada técnica, pero si es importante que lo realice con energía y potencia y que conozca los pasos de los poomsaes (coreografías).

AAO: Mi hijo tiene la suerte de ser tu alumno desde hace cuatro años, él tiene aparaxia oculomotora que conlleva una hipotonía muy marcada. ¿Has observado mejoría en sus movimientos? Y en su equilibrio?
AJL: Sí, hemos observado mejora en sus movimientos y en su equilbrio. También en la conciencia y control de su cuerpo, que son fundamentales a la hora de seguir mejorando en la práctica de la técnica y en el equilibrio.
Hay una evolución en todas las capacidades físicas, velocidad, fuerza, equilibrio.., pero además una mejora de la concentración, de la técnica…
Por ejemplo, en los poomsaes, Arnau es capaz de permanecer quieto en una posición de pies y de brazos y cada vez su técnica es más correcta.
Ahora me estoy acordando de otro alumno, Andreu, tiene Síndrome X frágil, practica Taekwondo desde hace años, ahora es cinturón negro, no puedo estar más orgulloso.

AAO:¿Piensas que la disciplina y el respeto son dos de los cinco puntos de la doctrina del Taekwondo( cortesía, perseverancia y humildad los tres restantes) que más impacto causan en tus alumnos más jóvenes?¿cómo se logra su atención?
AJL:Con la motivación positiva, intentamos premiar al alumno cuando hace algo bien, no castigar cuando hace algo mal.
Los puntos de disciplina suelen lograr captar la atención de los niños.
Anticiparnos, conocer el mundo que supone cada alumno y motivarle, hacer que disfrute de la practica del Taekwondo.

AAO: Tú mismo formas a los profesores, “Sabom en coreano”. ¿Cuando llega un alumno que requiere especial atención y que tiene alguna enfermedad lo habláis antes de que comience a dar clases?
AJL: Sí, siempre, y sobre todo la evolución de alumno. Si la estrategia está funcionando o tenemos que cambiar, si el alumno está mejorando, que ese es nuestro cometido.

AAO: A nivel emocional ¿crees que el Taekwondo ayuda a mejorar la autoestima sobre todo en niños y adultos con dificultades físicas y mentales?
AJL: Gracias a la práctica constante el alumno, infantil o adulto, consigue mejorar su autoestima adquiriendo más confianza en sí mismo, mientras avanza en el camino del Taekwondo.

AAO: Y ya para terminar , tú que persigues tus sueños y con perseverancia los alcanzas, danos un consejo para continuar con las ilusiones
AJL: Bueno, pues mi consejo sería, pasito a pasito y piensa bonito.
Quiero decir ,da un paso tras otro, como en una maratón y mira tus objetivos con cariño, creo que el pensamiento crea realidad, por supuesto ocurrirán adversidades, pero habrá que levantarse, dar otro pasito y pensar bonito en lo siguiente que vendrá, así hasta el final.


“Hay que conocer para respetar y después amar, el conocimiento es la llave para el entendimiento”.
Alberto Jo Lee.


Quiero darle las gracias a Alberto Jo Lee, por estar siempre orgulloso de sus alumnos, por ser una persona excelente, y por formar parte del camino de vida que Arnau recorre y crea cada día paso a paso.

lunes, 18 de enero de 2016

ENTREVISTA SOBRE MUSICOTERAPIA A NURIA ESCUDÉ, PSICÓLOGA Y PROFESORA

MUSICOTERAPIA:

Para hablar de musicoterapia contamos con una de las personas que mejor conocen esta actividad, Núria Escudé, una mujer que conocí hace un tiempo y con quien es imposible no crear un lazo. Núria, además de ser una profesional de renombre internacional y de un prestigio indiscutible, es una persona con una calidad humana inmensa. Su labor transcurre enseñando a crear, a usar y a transmitir música, enseñando a vivir con armonía y enseñando el camino sin regreso con melodía (Núria acompaña a aquellos que están enfermos que están más graves, y recomiendo buscar artículos y videos en los que explica, junto al Dr. Planas su delicada labor).

Antes de leer las preguntas y las respuestas que Núria nos da acerca de la MUSICOTERAPIA, os animo a leer su curriculum y descubrirla un poco más:

Licenciada en Psicología. Musicoterapeuta por la Universitat de Barcelona. Titulación de Profesora de Piano. Profesora de Música. Directora y musicoterapeuta de l'Institut Català de Musicoteràpia. Profesora adjunta de Didáctica de la Expresión Musical y Corporal de la Universitat de Barcelona. Directora del Master en Educación Musical de la Fundación Barenboim-Said Musicoterapeuta especialista en la clínica de discapacidades como apraxia ocular, autismo, psicosis, síndrome de Williams, retraso mental, parálisis cerebral, síndrome de Down, deficiencias de lenguaje y traumas infantiles entre otras. Coordinadora en programas de intervención y estimulación musical en escuelas infantiles. Formadora en cursos del ICE y de Rosa Sensat. Autora del libro Expresión y Comunicación de la editorial Altamar.

Estoy profundamente agradadecida de que forme parte de la vida de Arnau así como de su colaboración con la Asociación de Apraxia Ocular.

Y aquí tenéis la entrevista para la Associació D’Apràxia Ocular i Malalties associades Y recuerda, cuando acabes de leerla ponte tus canciones favoritas.

- Nuria, tu eres psicóloga, ¿cómo surgió tu interés por la música?
Nuria Escudé: Me interesó porque ya desde pequeña hice toda la formación de música en el conservatorio y terminé la carrera de piano. Fue cuando vi en primera persona que mi formación musical, me estaba ayudando mucho en la formación como persona.

- ¿Cuándo decidiste que la música sería una de tus terapias a ofrecer?
NE: Cuando terminé la carrera de psicología, me di cuenta de la integración que la música podía ayudar a conseguir objetivos terapéuticos, de una manera diferente a la terapia verbal.

- Los efectos de la música son mucho más profundos de lo que pensamos. ¿Podrías decir que llegan a tocar el alma?
NE: Si es cierto, que donde no llegan las palabras llega la música.
La música es tan profunda que puede movilizar aspectos emocionales y desbloquear traumas que con palabras .. si bien también se llega, el camino es mucho más largo y no tan profundo y emocional como lo es con la Música.

- Las melodías nos acompañan y los ruidos también, pero a veces hay ruidos que nos alegran y por el contrario, melodías que no soportamos, ¿cómo se explica esto?
NE: Todo depende del historial musical de cada uno .. y es trabajo de los musicoterapeutas descubirir qué sonidos o melodías son las más apropiadas para nuestros usuarios .. Así veremos que hay una melodía que a un usuario le puede crear bienestar mientras que a otro le puede generar incomodidad.

- La terapia musical ¿en qué consiste?
NE: Es la Utilización de la Música con fines terapéuticos. Diseñando todo un proceso de intervención, protocolos, evaluación y objetivos terapéuticos.

 - Cuando alguien toca un instrumento sin conocer las notas ¿puede llegar a realizar sonidos armónicos?
NE: Por supuesto, es muy importante el tema de la improvisación .. y no sólo hacer sonidos armónicos, sino descubrir las potencialidades que tiene la música y, como todo ser humano es un ser musical .. hay que soltar barreras, límites y descubrir las potencialidades a las que se puede llegar con la música

- Tu también utilizas la música para ayudar a las personas adultas, ¿hay diferencia con el trabajo que se hace con los niños?
NE: Si las técnicas son diferentes, con los niños utilizamos mucho el Modelo Nordoff- Robbins donde se hace mucha improvisación, para descubrir la música que los niños llevan innata .. hacemos diálogos musicales, musicalización de emociones., Aprendizajes de canciones con una metodología muy adecuada. Movimientos sincronizados con música para mejorar la lateralización ....
 Con adultos partimos más de historial de canciones, recuerdos, songwritting, audiciones terapéuticas, visualización con imágenes ..

- Además nos ofreces algo que es maravilloso, el acompañamiento musical a aquellas personas que tienen que marchar en el sentido más duro de la palabra. ¿Sólo brevemente di que sientes tú? ¿Y ellos que sienten?
NE: Para mí es uno de los momentos terapéuticos más importantes .. donde la presencia de la música, la expresión de la música y las personas nos cohesionamos por un acto tan importante como el final de la vida .. Acompañar a las personas en este momento, mimarlas. acariciarlas con la música .. es una experiencia muy gratificante y emocional para mí, para el enfermo y los familiares les ayudar mucho elaborar el proceso de duelo.

- ¿Con niños también se hace?
NE: Si también existe en el Hospital de Sant Joan de Dèu una asociación de Musicoterapeutas que ayuda a los niños en este proceso y sus familiares.

- ¿Podrías decir que la música entra muy adentro? ¿Que llega a meterse en las neuronas?
NE: Es cierto, actualmente estamos haciendo un trabajo precioso con neuroimagen. Con el Proyecto Emotive, que consiste en ver que esta pasando por nuestro cerebro y qué tipo de ondas se inducen cuando estamos haciendo una terapia musical. Los cambios en nuestro cerebro son increíbles .. y la activación de determinados partes de cerebro (emociones, cogniciones. Recuerdos, activación ..) se ven modificadas una vez que estamos procesando las actividades musicales. Los resultados son muy exitosos, y nos están ayudando mucho a avanzar en este campo científico.

- Y volviendo a las terapias que realizas, ¿cómo las creas?, ¿es rutinario o según cada caso (patología, etc) personalizas la terapia?
NE: Es completamente personalizada, ésta en función de los objetivos a conseguir. Si que es cierto que con niños de características similares podemos hacer grupos reducidos. pero siempre teniendo en cuenta las necesidades individuales de cada uno.

- La música ¿qué aporta y en qué nos hace mejorar?
NE: Tiene muchos beneficios, a nivel de cambios de estado emocional, relajación, o activación, mejora de lenguaje, atención, concentración, libera energía, mejora postural, respiratoria, articulación, autoestima, en definitiva es muy terapéutica.

-          ¿Todo el mundo puede realizar una terapia de este tipo, o necesariamente debes tener un diagnóstico?
NE: Cualquiera puede venir y hacer una sesión de musicoterapia no es necesario un diagnóstico a veces invitamos a personas que quieren asistir a unas sesiones de música simplemente para sentirse mejor , como crecimiento personal .. para disfrutar de esta terapia tanto reconfortante.


- Y ya para terminar, tú también das clases en la Universidad para formar a musicoterapeutas. ¿Crees qué los futuros terapeutas deben tener un perfil muy determinado, como profesionales que tratarán personas con diferentes patologías?
NE: Es muy importante que la Musicoterapia sea una disciplina científica asociada a la universidad. Estoy dirigiendo desde hace 15 años el Master de Musicoterapia de la Universidad de Barcelona, ​​y lo que nos preocupa principalmente es diseñar un programa de gran calidad donde nuestros profesionales estén muy bien formados pero que no pierdan nunca de vista el objetivo principal de esta terapia: Ayudar a las personas a ser más felices.
 
Me gustaría terminar dando las Gracias a Mery por su entusiasmo. por su generosidad y empuje para salir adelante y ayudar a crear la asociación de Apraxia Ocular.
 !!Os deseo lo mejor y seguro que en este camino de vida nos encontramos y contad siempre que queráis con la musicoterapia. !!

Gracias a tí, Núria por colaborar con tanta generosidad y por tu amistad.



"La expresión de la música y las personas nos cohesionamos por un acto tan importante como el final de la vida" Núria Escudé




CONVERSACIONES SOBRE: VIAJAR CON PERSONAS CON NECESIDADES ESPECIALES CON MARIONA MARTIN, ENFERMERA.

Mariona Martin es Enfermera, y lo pongo con mayúsculas porque ella se siente muy orgullosa de la profesión que está ejerciendo desde hace varios años; profesión que merece un gran respeto, ya que es su cercanía con el paciente lo que convierte a las enfermeras en amigas, hermanas y compañeras de los pacientes y sus familiares. Mariona también es madre además de viajera , lo que le otorga una gran experiencia en viajes con personas con dificultades pues ella conoce muy bien las necesidades especiales de los niños. Es la persona idónea para aportar un testimonio que nos ayude a preparar viajes largos junto a personas con necesidades especiales, físicas o emocionales.

Hemos preguntado a Mariona y estas son sus explicaciones que resumo a continuación:

-      - Debemos confiar en los profesionales para que nos ayuden a que nuestros hijos sociabilicen, pues en muchos casos estos chicos estarían todo el día en casa.

-      -  Es recomendable preparar el viaje con antelación y mucha tranquilidad. Contactar con un profesional sanitario es beneficioso y aunque las pautas pueden cambiar en cada desplazamiento está claro que el amor, la ternura y la paciencia son irremplazables; pero no olvidemos que mantener una disciplina y no dejar nunca sola a la persona con necesidades es muy importante.

-      -  Jugar, leer, dibujar...realizar actividades durante el viaje es muy importante para que se mantenga distraído.

-      -  Al igual que es muy positivo buscar una motivación relacionada con el lugar que se visitará, por ejemplo insistir en los animales que puede ver, medios de locomoción como trenes a vapor, etc.

-       -- Referente al medio de transporte que utilizaremos, ya sea avión, tren, barco o coche, a excepción de este último (por ser particular), hay que decir que actualmente están adecuados para recibir a personas con necesidades físicas y emocionales, y que el personal auxiliar y de apoyo de las compañías recibe la formación necesaria para atender a los pasajeros sea cual sea su condición.

-       - Actualmente hay espacios destinados a sillas de ruedas y también en los aviones se están colocando sillas especiales para atender las necesidades de personas con problemas físicos, además en muchos casos se permite entrar y salir a los pasajeros que lo requieran antes que al resto del pasaje.

-       - Mariona insiste en indicar que los padres o acompañantes deben siempre estar pendientes y ser conscientes de que ellos son los primeros que deben prevenir y solucionar las crisis que puedan producirse, sobretodo durante los viajes en avión ya que el espacio reducido y la imposibilidad de realziar paradas a conveniencia pueden provocar más estrés, aunque los auxiliares están preparadados generalmente para cualquier contingencia y ayudarán.


Ha sido un placer poder escuchar sus consejos basados en la experiencia personal y profesional, y sobretodo, contar con la colaboración de una amiga y experta en el ámbito sanitario. !Muchas gracias Mariona!





“Un viaje de mil millas comienza con el primer paso.” Lao-tsé

martes, 12 de enero de 2016

HISTORIA Y CURIOSIDADES 3 : El DR DAVID COGAN

Más sobre el Dr. Cogan:



El Dr. David G. Cogan,(descubridos de la apraxia oculomotora) fue un importante oftalmólogo que investigó y descubrió diversas patologías oftalmológicas a nivel neurológico. Su trabajo se refleja en varios libros y su labor en la investigación ocular quedó inmortalizada al poner su nombre a unos premios llamaos The Cogan Award.




Dale una oportunidad a tus sueños