Ocular Apraxia

Ocular Apraxia

Siempre acabamos llegando a donde nos esperan.

Siempre acabamos llegando a donde nos esperan Saramago "El viaje del elefante"

miércoles, 2 de noviembre de 2016

ENTITADES AMIGAS: HEMIWEB (CONOCE LA HEMIPARESIA)

Hemiweb es una organización que se inspira en la sonrisa de la joven María. Yo he conocido a María, y a sus padres y debo decir que esa sonrisa "viene de serie". Es una suerte poder decir que sé quienes son y me alegro muchísimo de que su tenacidad con la fundación se esté convirtiendo en un trampolín de proyectos con el fin de dar a conocer la Hemiparesia.



Desde nuestra asociación os invitamos a visitar su web y a conocer mejor que es lo que hacen, y para abrir boca os pongo este vídeo que ellos mismos han creado explicando la hemiparesia.

Quiero añadir que desde nuestra asociación nos sentimos muy identificados con ellos, ya que la hemiparesia es una patología poco conocida al igual que la apraxia ocular.



 Y aquí tenéis el link directo a su web! :  HEMIWEB

viernes, 28 de octubre de 2016

NUNCA VA CONTIGO HASTA QUE TE PASA. NEVER GOES WITH YOU UNTIL IT HAPPENS TO YOU

Nunca va contigo hasta que te pasa. Y a mí me pasó, y entonces si que fue conmigo y fui consciente de que había un mundo más allá de lo normal, o quizá es mejor decir de lo cotidiano, del niño o niña que hace lo que esperas que haga y del joven que imaginas que será antes de convertirse en la persona adulta que imaginaste.

Mis sueños comenzaron a despertarme, a convertir mis noches en auténticas batallas para volver a dormir y recuperar esa nube borrosa que me daba lo que yo quería ver pero que durante las horas de vigilia me mostraba una realidad diferente. 

Por eso me conformé con estudiar y formarme, después de llorar mucho y tener la certeza de que el camino por el que andaba era distinto al que pensé años atrás. Creí y creo en la física cuántica, en el gato que está vivo y muerto a la vez, porque así sé que la apraxia, el joubert, la hipotonia y todo lo demás existen y no existen en mi hijo, a la vez, por increíble que parezca, de esta manera yo soy capaz de entenderlo y de ayudarle, y de esta manera las madres con niños más especiales que los demás (todos y todas lo son) nos enfrentamos a nuestros sueños y moldeamos nuestras pesadillas. La mayoría de las veces con pocas personas a nuestro alrededor, pero suficientes para hacernos sentir fuertes. 

Vale la pena soñar pesadillas si cuando despierto él está feliz.

NEVER GOES WITH YOU UNTIL IT HAPPENS TO YOU

Never goes to you until it happens to you. And this was happen to me, and then, it goes with me and I was aware about the world beyond the normality, o maybe is better says the daily life, about the children doing that you expect, or the young people  that you can imagine that will be before becoming the adult that you could imagine.

My dreams start to awake me, and they perform my nights in true battles waiting for sleep and regain that fog cloud that gave me what I wanted to see but during waking hours showed me a different reality.

That is the reason I start to study and learn, after cry and cry, and I can be sure that the path I'm walking was different that the path I imagined years before. I believed and believe on quantum physics, on a cat alive and dead at the same time, because I know that apraxia, Joubert, hypotonia and everything else exist and no exist at the same time because in this way I’m able to understand and help my son, and in this way all of special needs children’s mothers struggle with the dreams and mold the nightmares. Most of the time we are with few people but they are enough to make us feel strons.


Dream the nightmare worth it if, when you awake, he is happy.


viernes, 14 de octubre de 2016

EURORDIS

Estamos muy contentos de anunciaros que ya formamos parte de la organización EURORDIS, una entidad internacional que apoya a las asociaciones de enfermedades raras, ayuda a los pacientes con su gran plataforma social y fomenta la investigación médica.



lunes, 10 de octubre de 2016

EVENTOS: VISIÓN ESPAÑA, BEGISARE, TENGOMALAVISIÓN, FEDER

Como Asociación solemos acudir a diferentes eventos relacionados con las enfermedades raras. Muchas veces se trata de conferencias y charlas que nos ayudan a comprender desde diferentes puntos de vista una determinada patología.

El sábado nos fuimos a Universidad de Barcelona para escuchar a profesionales médicos, pacientes, asociaciones y federaciones, en un jornada sobre la baja visión, gracias a la entidad Visión España.



FEDER, y e este caso su representante en Catalunya fue el Sr, Jordi Cruz, que explicó muy bien la importancia de la unión de las diferentes asociaciones para lograr avances médicos y sociales.



La baja visión era el tema del que se hablaba, y queremos destacar la intervención de la doctora Arantza Uliarte, miembro de la Asociación Retinosis Guipuzkua Beguisare y que nos explicó la baja visión y como afecta a la vida cotidiana, pero lejos de mostrar el lado más duro, Arantza Uliarte nos enseñó como han creado una web llamada Tengo Baja VisiónTengo Baja Visión, que ofrece información, así como unos distintivos para que los afectados los porten y puedan concienciar a otras personas de que por ejemplo tropezar no es por despiste sino por la baja visión.




En nuestro caso, la apraxia oculomotora no provoca baja visión y sin embargo si ha reducido el campo visual, a lo que hay que unir la hipotonia y la laxitud, lo que provoca tropiezos. Sin embargo hay personas que si tienen problemas asociados con la visión.

Así que cuando alguien vea a una persona que lleva este distintivo, ya sea en una camiseta, en una chapa o en cualquier sitio, será consciente de que la mala visión puede conllevar alguna dificultad y hay que ser respetuosos con los demás.


nota informativa: Las imágenes de este post pertencen a las entidades con un link directo a su página. Pinchad sobre el enlace coloreado y podréis acceder a sus webs sin salir de esta página.

ENTIDADES AMIGAS: FECAMM

Os informamos que nuestra asociación para la apraxia ocular y patologías relaciondas, forma parte de FECAMM, que es la federación que apoya y engloba a las asociaciones de enfermedades poco frecuentes en Catalunya, colaborando con FEDER  nivel nacional y con EURORDIS a nivel internacional.


Gracias FECAMM por vuestro apoyo!






Dale click al enlace y podrás conocer todo lo que hace Fecamm por las enfermedades raras: FECAMM

ENTIDADES AMIGAS E HISTORIAS SOLIDARIAS: LA LLUITA D'ARNAU, LA LLUITA TEAM I HOSPITAL SANT JOAN DE DÈU.

El domingo 9 de octubre, nos apuntamos como voluntarios a la carrera solidaria que, nuestros nuevos amigos de La Lluita d’Arnau,  organizaron con el fin de recaudar fondos para que se continúe con la investigación médica necesaria de un tipo de cáncer infantil.




Tuvimos la suerte de conocer a la familia que está al frente de esta entidad, y que son la mamá y el papá de un jovencito que al igual que mi hijo también se llama Arnau. Este otro Arnau es un niño que ha padecido una grave enfermedad, y que la ha superado junto a su luchadora e imbatible familia. Esta familia ha decidido apoyar la investigación y el avance científico que se realiza en el Hospital Sant Joan de Dèu y  así poder ayudar a otras familias y pacientes.



La lucha que realizan se hace desde eventos llenos de positividad, contado con la solidaridad de un gran equipo de deportistas que podéis conocer en la página La Lluita Team, y con otras entidades solidarias.



Desde nuestra asociación, os invitamos a visitar ambas páginas, a conocer la historia valiente de Arnau y su familia y a apoyar la investigación y los avances científicos. 

Información Importante: (pincha sobre los nombres destacados en color y podrás visitar sus webs sin dejar ésta página)

Las fotografías e imágenes de este post pertencen a las entidades citadas en negrita y colores.

jueves, 8 de septiembre de 2016

BUSCANDO EL DÍA MUNDIAL DE LA APRAXIA OCULAR.

Estamos buscando el día de la Apraxia Oculomotora u Ocular . La apraxia ocular también es conocida como Apraxia tipo Cogan, debido a que fue el oftalmólogo David Glendenning Cogan, describió este síndrome. Ël nació un 14 de febrero y falleció el 9 de septiembre, así que estas son las fechas que barajamos para que la Apraxia Oculomotora tenga su día mundial. ¿Nos ayudas? Entonces deja un comentario con la fecha que prefieras y en poco tiempo sumaremos los votos  y diremos el día escogido. 

Muchas gracias por participar. 

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We are searching for a International day awareness of Ocularmotor Apraxia. 

Oma is knowed as Cogan Syndrome because an Ophtalmologist, David Glendenning Cogan, who was  the first o describe this pathology. He was born the febraury 14 and died the september 9,  so we think to choose between these dates. Please, can you help us? Let us a comment about the favourite date and in a future we tell you what day is the chosen one.
Thanks for your collaboration.

domingo, 28 de agosto de 2016

TIPOS DE MOVIMIENTOS OCULARES

La Apraxia Oculomotora afecta diferentes partes del cuerpo y puede ser una patología en sí o un síntoma, pero es en los ojos donde vemos lo que puede hacer esta patología, y es que los movimientos sacádicos horizontales y los compensatorios están afectados, ya que hay una descoordinación entre el cuerpo y el movmientos de los ojos debido, por lo general, a un probema neurológico.

Los ojos son unos órganos que pueden moverse en sentido horizontal, vertica y circular.
                                          
Están conectados al cerecbro y hay procesos que más adelante detallaremos con precisión, pero cuando hay alguna alteracion física o psiquica, los movimientos pueden verse afectados. Destacamos los siguientes movimientos oculares y añadimos una breve descripción:

Movimientos compensatorios:Son movimientos de ambos ojos para fijar el campo visual cuando el tronco o la cabeza se mueven.

Sacádicos y fijaciones: Son movimientos voluntarios o involuntarios que sirven para localizar objetos y diversos puntos en una área deterninada para que el cerebro obtenga información completa de un lugar.  (pueden existir también un tipo de movimientos sacádicos muy rápidos)

Micromovimientos de fijación: Son movmientos de fijación involuntarios

Movimientos de seguimiento lentos: Son movmientos de ambos ojos para seguir lentamente desplazamientos.

Movimientos de vergencia: Son movimientos en que los ojos confluyen en un lugar para focalizar un objeto.

Nistagmo ocular : Son movmientos rápidos e involuntarios en los ojos (puede ser en uno o en ambos) 


ACLARACIÓN IMPORTANTE: ESTE TEXTO NO TIENE VALIDEZ CIENTÍFICA, SÓLO ES INFORMATIVO Y SU FIN ES PROPORCIONAR UNAS NOCIONES BÁSICAS PARA LA BÚSQUEDA DE MÁS INFORMACIÓN. ESTÁS DEFINICIONES SON UN RESUMEN REALIZADO POR LA ASOCIACIÓN, BASADO EN DIFERENTES EXPLICACIONES Y DEFINICIONES DE PROFESIONALES DEL SECTOR MÉDICO. EN BREVE CONTAREMOS CON TEXTO PROFESIONAL.

MOTIVACIÓN A TRAVÉS DEL CINE Y LOS LIBROS.I (MOTIVATION THROUGH THE CINEMA AND BOOKS)

La literatura y el cine nos ofrecen una gran cantidad de obras referentes a superar dificultades de diversa índole; principalmente lo hacen desde el punto de vista de los afectados y de quienes les ayudan. Desde la asociación vamos a recomendar cuatro películas; las dos primeras muestran como los padres luchan para que sus hijos afectados de graves patologías puedan vivir más años con la esperanza de que se pueda descubrir una cura, ambas películas son emotivas y muy alentadoras:

Literature and cinema offer us a lot of works concerning overcome difficulties of various kinds; mainly they do from the point of view of those affected and those who help them. From the association we will recommend four films; The first two show how parents struggle for their affected children from serious rare diseases to live longer with the hope that a cure can be discovered, both films are emotional and very encouraging:

- El Aceite de Lorenzo (Lorenzo's Oil)
- Medidas extraordinarias (Extraordinary Measures)


Mientras que la siguiente se enfoca en la superación personal del personaje protagonista, un pececito animado con una aleta más pequeña que la otra.
Meanwhile the following film  focuses on the personal development of the main character, an animated caracter as a little fish with a fin smaller.

- Buscando a Nemo (Finding Nemo)


Pero hay otra película en la que se conjugan los dos puntos de vista, el de quienes ayudan y de quien supera los obstáculos cueste lo que cueste, y se trata de:
But there is another film in which the two views are combined, the one who help and who overcomes obstacles all costs, and is:

- El milagro de Ana Sullivan (The Miracle Worker)
Anne Sullivan fue una maestra que superó problemas muy importantes y ayudó a otras personas a superar los suyos, haciendo posible la alfabetización  y la normalización de las condiciones personales más duras. Helen Keller fue su alumna y amiga, y sobre todo le mostró al mundo que ser ciega y sorda no son impedimentos para desarrollarse a cualquier nivel; ella y su maestra Anne se convirtieron en abanderadas de la inclusión, por eso, desde la Associació d'Apràxia Ocular os animamos a buscar todo tipo de información sobre ambas, a leerla y a sacar conclusiones. Son, entre muchas otras personas a las que admiramos una inspiración.
Anne Sullivan was a teacher who overcame major problems during and helped others overcome their own, making it possible literacy and standardization of the toughest personal conditions. Helen Keller was his student and friend, and above all showed the world to be blind and deaf are not impediments to develop at any level; she and her teacher Anne became standard bearers of inclusion, therefore, from the Association d'apraxia Ocular we encourage you to find all kinds of information both to read and to draw conclusions. They are, among many other people who admire an inspiration.

Respecto a libros, os recomendamos la lectura de la siguiente novela en la que el protagonista consigue que su dificultad se convierta en un camino de vida, y es:
Regarding books, we recommend reading the next novel in which the protagonist gets his difficulty becoming a way of life, and is:

- Forrest Gump



Sin embargo, la cultura y por supuesto cualquier tipo de arte, está salpicado por historias referentes a la diferencia y a la normalización de la misma. Nos sorprenderíamos de cuantos artistas y científicos padecen algún trastorno o patología y ni siquiera lo conocíamos, sólo admiramos su obra, pero, la miraríamos igual si alguien nos hubiera dicho que tal persona tiene un determinado síndrome...
However, culture and of course any kind of art, is dotted with stories about the difference and normalizing it. We would be surprised how many artists and scientists suffer from a disorder or disease and not even knew only admire his work, but the'd look like if someone had said that such a person has a particular syndrome ...


"Comienza de nuevo. Cada vez que fracases empieza otra vez y te harás mas fuerte hasta que finalmente logres tu propósito." Anne Sullivan

"It starts again. Every time you fail begins again and you will become stronger until you finally achieve your purpose." Anne Sullivan

jueves, 25 de agosto de 2016

PATOLOGÍAS RELACIONADAS CON LA APRAXIA OCULOMOTORA

Algunas de las patologías que pueden presentar Apraxia Oculomotora como un síntoma o caracterísitca son:

- Síndrome de Joubert
- Síndrome de Balint
- Ataxia (en alguna de sus variantes)
- Enfermedad de Niemann-Pick
-Síndrome Poretti-Boltshauser

martes, 23 de agosto de 2016

ENTIDADES AMIGAS: JOUBERT SYNDROME FOUNDATION (friends organisations)



Estados Unidos tiene una importante fundación para el Síndrome de Joubert:



Desde hace muchos años, esta fundación da voz y apoya a las familias de personas (niños, jóvenes  adultos) que desarrollan el Síndrome de Joubert (y algunas patologías relacionadas), además de respaldar la investigación (principalmente en la UNIVERSITY OF WASHINGTON MEDICINE  más concretamente al Departamento de Investigación para el Sindrome de Joubert de la UW ).

La fundación tiene completa y actualizada información en inglés sobre el Síndrome de Joubert, y además, cada dos años, organiza unas jornadas que permiten el contacto entre pacientes, científicos y amigos

Y todo esto lo hacen trabajando constantemente, con una gran organización gestionada por personas (como Stephen y Brett) de infatigable capacidad para ver más allá de una patología que actualmente todavía se está estudiando.

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The United States has an important foundation for Joubert syndrome:


For many years, this foundation give voice and assit families of people (children, youth and adults) who develop Syndrome Joubert  (and related some pathologies), in addition to supporting research (mainly in the UNIVERSITY OF WASHINGTON MEDICINE  more specifically the Department of Research for Joubert syndrome UW).

The foundation has complete and updated information in English about Joubert Syndrome, also every two years, organized a conference that allow contact between patients, scientists, families and friends

And all this is done because constantly working with a large organization managed by people (like Stephen and Brett) tireless ability to see beyond a disease that currently still being studied.



“Somewhere, something incredible is waiting to be known.” 
― Carl Sagan



PATOLOGÍAS RELACIONADAS : SÍNDROME PORETTI-BOLTSHAUSER (RELATED DISORDERS)

Hace un tiempo, la Universidad de Washington y sus investigadores, nos informaron sobre el descubrimiento de un síndrome que el año 2014 recibió el nombre de Poretti-Boltshauser. Es costumbre poner el nombre de los descubridores y principales investigadores a las patologías que hacen se definen por primera vez. En este caso, el síndrome Poretti-Boltshauser lleva varios signos y síntomas relacionados:

-apraxia oculomotora
-miopía
-retraso  motor
-retraso del habla
-atrofía retinal (aunque en algunos casos no es progresiva)
-resonancias magnéticas que pueden hipoplasia del vermis, displasia cerebelosa y quizás en algunos casos quistes, 

Pero estos pueden no darse en todos los pacientes, y si pueden verse otros con por ejemplo Asperger. ¿Qué significa? Pues que hay una base genética con afectación neurológica en todos los casos, si bien tal y como nos indican desde la Universidad de Washington en Seattle, debemos diferenciar este síndrome del síndrome de Joubert, ya que podriamos decir (y esto ya forma parte de mis palabras tras leer los textos médicos y científicos) que el síndrome de Poretti-Boltshauser no parece ser tener tantas afectaciones como hay algunos casos de síndrome de Joubert.

Voy a destacar el impecable trabajo que realizan en la ciudad de Seattle el fantástico equipo de científicos y que han hallado el gen LAMA1, que está relacionado con las laminopatías y las glicoproteinas, pero recordad que siempre hay que hablar con los médicos, en este caso seguramente neurólogos para saber el grado de afectación en el caso del diagnóstico positivo y con todos los profesionales a los que nos deriven. 

La investigación de estas patologías avanza.desde hace un tiempo a pasos importantes.



Some days ago, the Unversity of Washington and the team of scientifics, providing us about a new discover on 2014, a syndrome named Poretti-Boltshauer. This syndrome has some characteristics signs:

- ocularmotor apraxia
- myopia
-retinal atrophy
-language delay
-motor delay
-cyst on brain
-dysplasia and hippoplasya of vermis.



But all these signs couldn't not are in some patients, or other could be in, as Asperger or others. So remember that  you must contact your doctor especialist on neurology to obtain information about this syndrome I read some medical abstracts about this and is not as Joubert Syndrome. Please, I repeat the importance to contact your neurological medical doctor.


I would show how is important the research and all studies that the wonderful team of scientifics of University of Washington are doing as they found a gen LAMA1 related with this syndrome. Thanks a lot to this magnific team for his work.

The advance of the investigation are more important every day.

Please dont' forget that this is a blog and not a medical book, and my work, for the moment is orientative.


A continuación dejo los links más importantes de los que he obtenido la información médica, y como siempre, agradezco de nuevo el impecable trabajo que los investigadores y científicos de la Universidad de Washintgon, del programa Hindbrain Malformation Research, están realizando.
So, then I show the links from I've found the medical information


OMIM ORG: Syndrome Poretti-Boltshauser

   NCBI: Mutations in LAMA1

GEN LAMA1

Information from University of Washington and Hindbrain Malformation Research about Poretti-Boltshauer Syndrome

"Sólo una cosa vuelve un sueño imposible: el miedo a fracasar." Paulo Coelho

martes, 26 de julio de 2016

LOCALIZADOR DE APRAXIA OCULOMOTORA, OCULAR MOTOR APRAXIA LOCATOR

Stephen McQuoney, el creador del grupo en Facebook de Ocular Motor Apraxia y amigo mío, ha tenido la magnífica idea de idear un geolocalizador para reflejar a escala mundial los lugares donde hay personas que tienen apraxia ocular. El geolocalizador está en google y  será muy accesible para aquellos que soliciten entrar en el GRUPO de facebook OCULAR MOTOR APRAXIA (OMA).(os recuerdo que es un grupo cerrado y hay que solicitar entrada). Podéis encontrar el grupo en la página facebook de Stephen o escribiendolo en un buscador. 

Con este mapa, se pretende acercar más a quienes tienen familiares que padecen apraxia ocular, o quizás a quienes la padecen, principalmente porque la sensación de tener una enfermedad rara provoca una gran soledad y sin embargo ahora todos están más cerca de lo que creen. 

Por supuesto puede ser muy útil para médicos y profesionales de las terápias. Si conocéis a alguien a quien le pueda interesar no dudéis en contactar a través del facebook.  

Sólo tengo que añadir que agradezco a Stephen su ejemplo, su lucha y su amistad 

Ánimo a que aquellos que todavía no le conocen y tienen familares con apraxia ocular o la padecen lo hagan.

Y si sabes de alguien que tenga apraxia ocular, por favor, comparte!
                                
De momento esta es la imagen!! Y en un solo día.


                                                    *********

Stephen McQuoney, the creator of the Facebook group of oculomotor apraxia and my friend had the great idea of ​​creating a GeoLocator worldwide to reflect places where there are people who have ocular apraxia. The GeoLocator is on google and it will be accessible to those seeking entry to the GRUPO de facebook OCULAR MOTOR APRAXIA (OMA). (It is a closed group and you must ask for enter). You can find the group on the facebook page of Stephen or searching on google, etc.

With this map, it aims to bring more close those people who have family who suffer from ocular apraxia, or perhaps themselves, mainly because the feeling of having a rare disease causes a great loneliness but with this map, now, we're closer than you think.

Of course it can be very useful for doctors and therapists. If you know someone who may be interested do not hesitate to contact via facebook.

Only I have to add that I thank Stephen his example, his struggle and friendship

And if you know of someone with ocular apraxia, please share!





“Everything that kills me makes me feel alive” from One Republic song’s “Counting Stars”

domingo, 17 de julio de 2016

ENTITDADES AMIGAS: OMA (OCULAR MOTOR APRAXIA) ASSOCIATION IN USA

Además de nuestra asociación, existe otra  dedicada a la Apraxia Oculomotora (AOM) en Estados Unidos.

Esta entidad ofrece una información muy amplia, en inglés, sobre la Apraxia Oculomotora y otras patologías relacionadas, también podéis encontrar datos sobre médicos, investigaciones etc sobre Apraxia Oculomotora, y todo gracias al trabajo de unas personas maravillosas y luchadoras que prentenden dar a conocer esta rara patología.

Por ello, animamos a todos los angloparlantes y en general a quien tenga interés en conocer mucho más sobre la Apraxia Oculomotora a visitar su web en este enlace:

In addition to our Association, another dedicated to oculomotor apraxia (AOM) in the United States.

This entity offers a very wide information, in English, about oculomotor apraxia and other related disorders, you can also find information about medical, research etc on oculomotor apraxia, and all thanks to the great work of wonderful people who struggle and wants the world aware on this condition.

Therefore, we encourage all English speakers and in general to anyone interested in learning more about the oculomotor apraxia to visit their website at this link







miércoles, 6 de julio de 2016

ACCESORIOS: PROTECTORES DE CINTURÓN.

Cuando viajamos en un coche nos hemos de poner el cinturón de seguridad obligatoriamente, salvo excepciones muy específicas todos debemos cumplir esta norma de tráfico y por lo general está establecida en casi todos los países.

Si alguno de los pasajeros del vehículo tiene un trastorno, patología o síndrome, nuestra amiga Susana Martín, leonesa de adopción y mamá de un muchacho con diagnóstico de autismo, ha trabajado para que en el caso de accidente, aquellos que socorran a los ocupantes puedan conocer rápidamente si alguno de ellos padece algún tipo de trastorno o patología, y lo hace confeccionando a mano unos protectores para el cinturón de seguridad que llevan el nombre del pasajero y el tipo de trastorno que padece.

Os dejo las fotos del trabajo que realiza Susana, y un poco más abajo el link directo  su página de facebook.



                                                           El proceso paso a paso:







Y el resultado:




Y aunque muchos ya la conocéis, esta es su página directa de facebook:

TRABAJANDO POR UN SUEÑO, PROTECTORES CINTURÓN

jueves, 30 de junio de 2016

ENTIDADES AMIGAS: ICMT (INSTITUT CATALÀ DE MUSICOTERAPIA)

Cuando se trata de una enfermedad rara con afectación a varios niveles y de carácter neurológico, las terapias son las mejores aliadas y la música por supuesto es una de ellas.

Musicoterapia es una opción que incide en los sentidos y las emociones, a la par que también trabaja la motricidad fina (al tocar instrumentos), los movimientos oculares (al leer partituras) y la motricidad gruesa (combinada con el baile y la expresión corporal). Se trata , por lo tanto, de una actividad completa. 

Desde la Asociación de Apraxia Ocular y Enfermedades Asociadas contamos con la colaboración del ICMT, un instituto de reconocido nombre internacionalmente. Nuestra propia experiencia nos permite recomendar este centro de Barcelona si hay personas interesadas en realizar musicoterapia y algo más, puesto que su directora, la prestigiosa psicóloga Núria Escudé, además de reunir un equipo de grandes profesionales y ser profesora del Master de Musicoterapia de la Universidad de Barcelona, continúa creciendo, investigando e innovando con la aplicación de técnicas y tecnologías. 

La Asociaciación ha tenido la gran suerte de poder participar y contar con la amistad de Núria a quien podéis conocer un poco mejor leyendo la siguiente entrevistas:




Os invitamos a visitar la página web del Instituto de Musicoterapia y conocer un poco mejor todas las posibilidades que las melodias nos ofrecen para mejorar.



martes, 3 de mayo de 2016

MUSICOTERAPIA, NEUROLOGÍA Y TÉCNICA: MUSIC & BRAIN

Hace días se inauguró de manera oficial un método que incluye la musicoterapia como base para el desarrollo de un tratamiento neurológico. Este procedimiento no es invasivo, de hecho puede ser ameno, pues el paciente podrá realizar diferentes acciones basadas en la música y juegos; pero más allá de un rato lúdico existe una investigación exhaustiva, un trabajo probado en Estados Unidos, y unos profesionales formados en diferentes areas que acompañaran constantemente a quien realice la terapia,
Además, al tratarse de una terapia individualizada podemos conocer detalles muy específicos de cómo se va a realizar y que resultados esperar.

Este método se basa en la NEUROPLASTICIDAD del cerebro, y en su página web se explica con detalle pero de manera muy clara en que consiste la neuroplasticidad. Después de observar las áreas del cerebro que presentan mayor o menor actividad que dependerá del diagnóstico previo que un médico habrá dado al paciente antes de iniciar estas sesiones, lo que se busca es trabajar el área afectada y buscar su estabilidad. Pero el método está dirigido a cualquier persona, no importa su edad.(en la web está también detallado)





Núria Escudé, psicóloga, musicoterapéuta y profesora del Master de Musicoterapia de la Universidad de Barcelona, junto con el Dr. Rafael Ramirez, profesor de la Universidad Pompeu Fabra y doctor en Inteligencia Artificial, proponen este tratamiento desde una base científica.

A nivel particular, puedo decir que estuvimos con Arnau y que fue una sesión muy amena. Al ser un niño se divirtió mucho cuando hizo que en la pantalla del ordenador se provocaran movimientos de objetos gracias al impulso que el envió desde su cerebro y que se trasmite a través de Bluetooth.

Para ampliar la información podéis visitar el siguiente enlace: 

                                                         MUSIC & BRAIN

jueves, 28 de abril de 2016

ENSEÑANZA, APRAXIA OCULOMOTORA Y ENFERMEDADES RARAS.

Las personas diagnosticadas de una enfermedad rara pueden acceder al sistema educativo. Los pequeños en edad escolar serán orientados según criterios médicos, pedagógicos y sociales. También debería ser escuchada la voz de los tutores. 

Por lo que respecta a la Apraxia Oculomotora, la escolarización generalmente sería de carácter ordinario (salvo indicación contraria) y se efectuarían las adecuaciones pertinentes al centro escolar al que el niño o niña acudiría. 

Escoger un centro escolar no es una tarea fácil. Se recomienda acudir a varios e informarse muy bien de los recursos que ofrecen. Una vez dentro del mismo y empezado el curso es necesario el continuo intercambio de información entre familia y equipo educativo, y si fuera necesario también se debería colaborar a nivel médico y terapéutico. Dialogar de manera fluida desde el primer momento en el que se empieza la etapa escolar facilita mucho la relación de todos y entre todos.

Y por supuesto, la información que se aporte desde cualquier punto de vista, ya sea social, educativa o sanitaria, debe ser escuchada y valorada con atención, presumiendo en cualquier caso la mejor de las intenciones.

En España, conviene que la familia solicite información al gobierno correspondiente a través de organismos oficiales y representativos, puesto que las leyes pueden cambiar de una provincia a otra.

Hay que recordar que actualmente existen diferentes tipos de ofertas educativas, todas con validez, algunas son más tradicionales y otras más abiertas, pero cabe tener en cuenta que lo importante es la evolución del joven estudiante y que a veces hay métodos más clásicos que pueden funcionar mejor y otras veces los nuevos sistemas ofrecerán una buena evolución; no a todos nos sienta bien la misma ropa.



Nuestras horas son minutos 
cuando esperamos saber, 
y siglos cuando sabemos 
lo que se puede aprender,
Antonio Machado


lunes, 4 de abril de 2016

ORGANIZACIONES PARA PACIENTES: EURORDIS

¿Qué es EURORDIS ? Es una organización no gubernamental para pacientes y organizaciones de los mismos (Federaciones, Fundaciones, Organizaciones y Asociaciones), creada para darles voz y defender sus derechos, a la par que animan, apoyan y ayudan a la investigación médica y desarrollo farmacológico de las enfermedades minoritarias.


Realizan su labor a nivel internacional, uniendo personas y entidades con el fin de que las patologías poco frecuentes encuentren su lugar en las investigaciones, y los enfermos puedan dar a conocer lo que les pasa a nivel médico y social.

Sus sedes están ubicadas en muchos países, y en España han inaugurado su sede en Barcelona, concretamente en el maravilloso y artístico Hospital de Sant Pau, un lugar lleno de historia social, arquitectónica (se trata de uno de los símbolos más importantes del Modernismo) y cultural, un emplazamiento vivido y amado por los barceloneses y sus visitantes.



Para que este contacto sea fluido entre personas afectadas por enfermedades raras, familiares, profesionales, asociaciones,etc, han creado la red RARECONNECT, cuya web permite buscar preguntas, encontrar respuestas, plantear dudas y mantenerse informado en varios idiomas (las informaciones se traducen rápidamente). Es un sitio web de fácil acceso, claro funcionamiento y con muchas opciones. 


Aunque si lo preferís podéis contactarles para verles directamente en sus oficinas.



Personalmente, desde nuestra Asociación de Apraxia Ocular, tenemos la suerte de conocer parte del equipo, y debo decir que haber encontrado a Marta, Laura y Rob es una gran experiencia, pues son personas que trasmiten positividad, dinamismo y cariño (creedme, el cariño al tratar con familiares y pacientes con enfermedades raras es lo primero que se nota).

Si tienes relación con alguna enfermedad minoritaria contactar con ellos puede ayudarte.



NOTA: Clica sobre los nombres EURORDIS y RARECONNECT (escritos más arriba en el texto) y podrás acceder directamente a sus webs.






Si haces algo por alguien a quien amas, no lo hagas para que sepa que has sido tú, hazlo para hacerle feliz.

lunes, 28 de marzo de 2016

Estudio Internacional descubre el gen TMEM107 cuya mutación también provoca Sindrome de Joubert

El día 25 de noviembre de 2015 se publicó el resultado de un trabajo conjunto realizado desde varios centros de investigación europeos. Irlanda, Francia y Holanda trabajaron de manera conjunta para alcanzar un resultado, y este fue el regalo de encontrar el gen TMEM107, cuyas mutaciones causan Síndrome de Joubert.

También habla abiertamente de las ciliopatías, un palabra en la que caben varias patologías que se producen por problemas en los cilios de las células. Recuerdo la primera vez que leí sobre este término, y recuerdo que no fue sino dos años después cuando el neurólogo me comentó también lo que era una ciliopatía, y claro a mí se me iluminó la cara y pensé que por fin alguien le ponía sentido a la apraxia y al joubert. Este trabajo demuestra la importancia del trabajo en equipo, de tratar los síntomas como parte de un todo y por supuesto de la investigación, en la que es necesaria la máxima colaboración.

El texto explicativo está en inglés.y lo podéis encontrar aquí:




A continuación, os pongo una traducción del mismo, esta traducción es puramente a nivel informativo, no tiene por supuesto ni validez legal ni sanitaria ni nada. La he hecho porque un par de personas me lo han pedido. Os animo a leerla y a percibir el entusiasmo de los investigadores.  GRACIAS A TODOS LOS CIENTIFICOS DEL MUNDO!

Los resultados de un estudio internacional  publicado en NATURE CELL BIOLOGY han identificado el gen TMEM107, asociado al Sindrome de Joubert, y han descubierto el mecanismo crucial por el que éste funciona en las células, lo que permite una mejor comprensión de la causa de este transtorno cerebral.
El estudio  ha sido dirigido por Conway Fellow, el Dr. Oliver Blacque con investigadores de la Universidad de Borgoña (Francia) y el Centro Médico de la Universidad de Radboud (Holanda).
El Sindrome de Joubert es una enfermedad relativamente rara que afecta a 1 entre 80.000 individuos. Entre los sintomas, hay problemas con la formación del mesencéfalo, respiración, equilibrio y control muscular, así como son conocidos los defectos de riñon, ceguera, obesidad y malformación de huesos.
Este sindrome forma ya parte de los transtornos cada vez más comunes llamados ciliopatías, causados por defectos de una parte de la célula llamada cilio. Estos “pelos” (cilios) en la superficie de mayoría de las células humanas funcionan como una "antena" para la percepción sensorial (por ejemplo, detección de olor) y la comunicación célula a célula durante el desarrollo embrionario.
Una investigación reciente se ha centrado en la base del cilio, que es la parte que se une a la célula. Esta parte del cilio está pensada para actuar como una puerta, controlando a que moléculas se les permite entrar y salir de la antena ciliar. Asegurándose que el cilio contiene las moléculas correctas, la puerta protege las funciones normales del cilio.
En este estudio, los investigadores revelaron a un nuevo gen, asociado con la puerta ciliar, llamado TMEM107 y mostraron las mutaciones en este gen que causan el sindrome de Joubert. Con estos experimentos pioneros, los cinetificos usaron un sofisticado miscroscopio (de alta resolución) para establecer que TMEM107 está asociado a discretas subregiones de la puerta, en lugar de estructura completa. Este hallazgo nos trae una nueva visión del interior de la arquitectura de la puerta a nivel molecular, y nos proporciona nuevas pistas para entender el mecanismo por el cual opera la puerta. Este hallazgo proporciona una nueva visión de la arquitectura de la puerta en el nivel molecular, y proporciona nuevas pistas para comprender aún más el mecanismo por el cual opera la puerta
Estas observaciones se realizaron no sólo en células humanas, también en gusanos diminutos (c.elegans), indicando la relevancia en general que tienen los hallazgos de la naturaleza.
el Instituto Conway UCD, la Universidad de Borgoña (Francia), el Centro Médico de la Universidad de Radboud (Holanda), Universidad de Leeds (Reino Unido), la Centro Médico de la Universidad de Utrecht (Holanda) y el Trinity College de Dublín (Irlanda), con experiencia en bioinformática, genética humana, biologia celular y modelos animales.
El trabajo fue conducido por un grupo multidisciplinar de investigadores desde
El Dr. Oliver Blacque, de la Escuela de Biomolecular y Ciéncia Biomédica del UCSD y auntor senior dijo lo siguiente: “ Esta investigación amplía nuestra comprensión de cómo se organiza la puerta del cilio y tiene implicaciones para la comprensión de 'puertas' en otras partes de la célula. Para los pacientes con ciertas ciliopatías seria posible diseñar futuras estrategias de intervención para ajustar la puerta, y por lo tanto aliviar algunos de los síntomas progresivos” 
Añade que: “ Este trabajo también demuestra como la investigación con gusanos relativamente simples se pueden descubrir principios básicos de la biología y enfermedad”
El Profesor Martjin Huynen, del Centro Medico de la Universidad de Radboud, y co-autor senior de este estudio dijo: “Este trabajo es un ejemplo maravilloso de la colaboración de multi-centro a través de diferentes disciplinas de investigación,  derivada de nuestra predicción computacional inicial  que TMEM107 cumple una función relacionada con los cilios.” Añade “Este trabajo también muestra el poder de la bioinformátic para descubrir los de la enfermedad”
El Profesor Christel Thauvin-Robinet, de la Universidad de Borgoña, y co-autor senior del estudio dijo “ Este estudio es un paso más en los 10 años de búsqueda para identificar los genes que causan el transtornos asociados al Sindrome de Joubert”

domingo, 13 de marzo de 2016

PLATAFORMAS PARA INFORMACIÓN SOBRE ENFERMEDADES RARAS

Cuando una enfermedad rara se cuela en tu vida, bien a través de ti o a través de un familiar o amigo, solemos buscar información sobre la misma, principalmente en Internet. A veces encontramos asociaciones sobre la patología que nos preocupa, pero otras veces puede ser que en tu país no exista ninguna asociación. Por eso se están creando diversas Plataformas que engloban asociaciones, pacientes, médicos e información sobre diferentes trastornos, patologías y enfermedades. 


¿Qué función tienen estas Plataformas? 

1-Unir a personas y crear comunidades con un mismo interés médico.(permitiendo compartir experiencias desde diferentes puntos de vista, tanto para pacientes, asociaciones, familiares y médicos)

2- Mantener información actualizada sobre los avances de los estudios de las enfermedades.

3- Facilitar la búsqueda de las Asociaciones, Fundaciones y otras organizaciones de una determinada patología.

4 -Fomentar la participación en eventos que ayuden a difundir el conocimientos de las diferentes enfermedades y si es necesario a recaudar fondos para las investigaciones médicas.

5- Posibilidad de conocer si se están realizando Ensayos Clínicos a nivel Internacional sobre una determinada patología.


Muchas son de carácter internacional pero algunas de ellas están traducidas a varios idiomas. Además, el hecho de que estas Plataformas sean de carácter virtual, permite conectarse a cualquier hora y desde cualquier punto del planeta.


Desde aquí te mostramos algunas de estas Plataformas. 

RareConnect (Comunidad a nivel Europeo e Internacional. Varios idiomas. Podrás contar tu historia y comunicarte con otras personas que tienen relación con enfermedades raras)

Programa Rare Barometer(Gestionado por RareConnect. Varios idiomas. Solicitud de datos, encuestas, preguntas y respuestas en una plataforma con la intención de fomentar el conocimiento de las enfermedades raras)

FEDER(Federación que engloba  diferentes Asociaciones Españolas de Enfermedades Raras, organizan actos, eventos, congresos, etc y podrás encontrar información médica actualizada)

RareCommons HSJD(Contacto directo con el Hospital Sant Joan de Déu, especialista e investigador en algunas enfermedades raras a nivel pediátrico)

Clinical Trial Register(Registro de Ensayos Clínicos de la Unión Europea. Permite saber si se está realizando, dónde y quién, algún ensayo sobre una patología determinada)

Raras pero no invisibles(Comunidad en la que dejar tu historia escrita y contactar con personas que tienen relación con enfermedades raras)

MyGene2(Sólo en Inglés, es conveniente conocer el gen o genes implicados. Gestionado por la University of Washington en Seattle USA)

Regsitro Nacional Enfermedades Raras(Podrás encontrar gran parte de las enfermedades raras. Gestionado por el Instituto de Salud Carlos III en España. Parte de la página te dirige a ORPHANET)


FFPaciente(Web creada por el Enfermero Pedro Soriano, con una amplia presencia en Redes Sociales. Aporta mucha información y es de gran apoyo a pacientes y familiares)



Estas son unas cuantas Plataformas, pero hay más. Además en las Redes Sociales (sobre todo Facebook y Twitter) encontraras varias páginas y hashtags a las que dirigirte.

Posiblemente encuentres apoyo en o a través de estas plataformas. Recuerda que también tienes la posibilidad de crear tu propia asociación.